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Studieren mit Handicap

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Lernen, Studium organisieren, Lebensunterhalt bestreiten — Studieren ist nicht gerade ein Klacks. Für Menschen, die auch noch eine körperliche Behinderung haben, chronisch krank sind oder unter einer psychischen Krankheit leiden, ist das Studium eine noch größere Herausforderung.

Tu-Mai Pham-Huu hat mit Studierenden mit verschiedenen Handicaps gesprochen: Max hat nur drei Prozent Sehkraft, Melanie leidet unter einer chronischen Depression, Marléns Glasknochenkrankheit führte zu extremen Kleinwuchs und äußerst brüchigen Knochen, Frederik ist Autist und Denises Körper greift sich durch eine seltene Autoimmunkrankheit selbst an.

Mit Rollifahrer Markus traf sich Mailine Schirmeister und begleitete ihn mit der Kamera über den Campus. 

Foto: Simone Andress - Fotolia

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Max studiert Chemie am KIT und ist hochgradig sehbeeinträchtigt — auf dem linken Auge sieht er nur drei Prozent, auf dem rechten 1,5 Prozent.   

Foto: Manuel Balzer

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Was bedeutet eigentlich „drei Prozent Sehfähigkeit“? Nur hell und dunkel? Oder alles verschwommen? Max erklärt: „Hell und dunkel ist kein Problem, auch Personen kann ich erkennen, wenn sie direkt vor mir stehen. Lesen kann ich auch, dafür benutze ich einen Laptop mit Vergrößerungsprogramm, das vergrößert mir alles auf das 12- bis 14-fache. „Die Beschreibung „verschwommen“ träfe es auch nicht, stellt er richtig. „Es ist sehr schwer, es für Normalsehende zu beschreiben: Auch die haben ja einen Punkt, an dem ihr Sichtfeld einfach aufhört – dieser Punkt ist bei mir sehr nahe. Ich kann in gewisser Weise sehen, dass da etwas ist, aber ich kann nicht erkennen, was es ist.“  

Max fällt nicht nur durch den Blindenstock auf: Auch seine Haare sind schneeweiß. Er hat Albinismus: Die Sehbeeinträchtigung geht seit seiner Geburt  damit einher. Eigentlich sollte seine Sehfähigkeit ab dem zweiten oder dritten Lebensjahr stabil bleiben, doch vor zwei Jahren trat eine Verschlechterung ein: „Man weiß nicht warum, aber die Ärzte vermuten, es liegt an diesem Typ4-Albinismus, den ich habe. Dieser Typ kommt eigentlich hauptsächlich in Asien vor – ich bin in Europa ein extrem seltenes Exemplar“, erklärt er.


Laborarbeit nur bedingt möglich

Doch wie studiert man denn nun mit einer solchen Sehbeeinträchtigung Chemie? Muss man da nicht ständig irgendwelche Präparate herstellen und mit Reagenzgläsern hantieren? Am KIT ginge es relativ gut, erläutert Max. Er hat sich schwerpunktmäßig für die physikalische Chemie entschieden, das sei mehr auf das Mathematische-Physikalische und Analytische fokussiert als auf Laborarbeit. Er sitzt größtenteils am Computer und erstellt Berechnungen – in anorganischer und organischer Chemie hat er mit seiner Sehbeeinträchtigung weitaus größere Probleme. So fand auch seine Bachelorarbeit hauptsächlich am Massenspektrometer statt: „Ich ging da eher von einem Rechner zum anderen, statt im Labor zu arbeiten.“  

 Probleme ergeben sich im Studium eher, weil die organisatorischen Mühlen sehr langsam mahlen: „Ich hatte meine Bachelorarbeit schon fertig, doch es fehlte noch ein Fortgeschrittenenpraktikum. Da hieß es dann kurz vor knapp, ich dürfe das aus Sicherheitsgründen nicht machen“, erinnert sich Max. „Nach einigem Hin und Her wurde dann beschlossen, dass ich als Ersatz zwei Vorlesungen besuchen kann. Das erfuhr ich aber erst, als das Semester schon halb vorbei war. Jetzt muss ich eine weitere Runde im Bachelor drehen, obwohl ich sonst fast nur Masterveranstaltungen besuche – ich habe also ein Semester verloren.“  

Auch beim Masterstudium sind  die Sicherheitsvorschriften im Praktikum eine Hürde. Hilfe bei den Gesprächen mit Studiendekan und Prüfungskommission bekommt Max von der Behindertenbeauftragten Angelika Scherwitz-Gallegos und dem Studienzentrum für Sehgeschädigte (SZS).


Foto: Andrea Fabry 





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Video

Überhaupt sei das SZS eine große Hilfe, sagt Max. Die Einrichtung war sogar ein Grund, sich für das KIT zu entscheiden, nachdem er die jedes Jahr stattfindende dreitägige Infoveranstaltung des SZS besucht hatte. Das SZS stellt sehbeeinträchtigten und blinden Studierenden extra aufbereitete Studienunterlagen zur Verfügung. Dazu müssen sich die Studierenden im Vorfeld mit den Dozenten in Verbindung setzen, deren Vorlesungen oder Praktika sie besuchen wollen und vereinbaren, dass die Materialien rechtzeitig ans SZS geliefert werden. Im Vergleich zu sehenden Studierenden, die z.B. auch ihre Mitschriften austauschen können, wenn sie bei einer Veranstaltung fehlen, ein ziemlicher Mehraufwand. Wenn die Materialien nicht in geeigneter Form vorliegen, damit das SZS sie aufbereiten kann – zum Beispiel wenn sie handschriftlich verfasst wurden – müssen sie sogar neu erstellt werden. „Meistens klappt es aber ganz gut“, sagt Max, „bei manchen Dozenten mehr, bei manchen weniger. Es ist mir auch schon passiert, dass es die ersten drei Wochen der Veranstaltung funktioniert  hat ich danach die Unterlagen nicht mehr rechtzeitig jede Woche, sondern halt irgendwann bekommen habe.“


Video: Patrick Langer

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In seinem Uni-Alltag findet sich Max trotz seiner Beeinträchtigung gut zurecht. Nach einem Mobilitätstraining am Anfang des Studiums bewegt er sich eigenständig von zu Hause zur S-Bahn und zur Uni. „Ich habe es auch relativ einfach, ich muss eigentlich nur ins Chemiegebäude und manchmal ins Physikgebäude“, so Max. „Nur in die Mensa gehe ich nicht alleine. Der Weg dahin ist gar nicht das Problem, eher der Fahrraddschungel davor und das Gewusel drinnen bei den Linien“. Da er aber ohnehin fast jedes Semester ein Praktikum in einer Zweiergruppe habe und zudem Arbeiten in Arbeitskreisen geschrieben würden, sei es gar kein Problem, Kommilitonen zu finden, mit denen er essen gehen könne. „ Kontakte zu knüpfen ist in der Chemie durch die Praktika recht einfach, da man mit 20-30 Kommilitonen im selben Labor arbeitet und sich dadurch immer wieder über den Weg läuft“, erklärt Max. „Ich weiß nicht, wie es in Studiengängen wäre, wo man nur im Pulk in Vorlesungen sitzt.“  

Um seine Zukunft macht er sich keine Sorgen: Wenn möglich, möchte er nach dem Master am liebsten noch promovieren. „Aber da muss ich schauen, ob das auch machbar ist. Es ist natürlich schon noch einmal etwas anderes, mit meiner Beeinträchtigung ganz alleine ein Forschungsthema zu bearbeiten“. Seine berufliche Zukunft sieht er optimistisch: „Ich kenne nur sehr wenige, die Chemie studiert haben und arbeitslos geblieben sind. Das Spektrum ist ja sogar für physikalische Chemie recht groß, sei es Forschung, Industrie, Behörden. Es dauert mal länger, mal kürzer, aber am Ende kommen alle unter.“


Foto: Manuel Balzer

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Melanie P. studiert seit 2006 Physik am KIT.

Ihre Krankheitsgeschichte begann mit chronischer Müdigkeit und Erschöpfung bis hin zur Handlungsunfähigkeit. Diagnose: Depression.


Foto: Jonathan Stutz - Fotolia

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Als sie anfing, zu studieren, litt Melanie P. (Name von der Redaktion geändert) schon seit eineinhalb Jahren unter unerklärlicher, extremer Müdigkeit und Denkstörungen: „Es ist schwer zu beschreiben für jemanden, der das nicht kennt“, versucht sie zu erklären. „Wie wenn sich plötzlich der Kopf ausschaltet. Einfach nicht mehr funktioniert. Und das, obwohl man weiß, dass man es eigentlich kann. Das ist ja das Schlimmste fürs Studieren, wenn man seinen Kopf nicht benutzen kann.“  

Sie suchte die Ursache im Stress: Auslandsaufenthalt, Übergang zum Studium, Studienortswechsel und Umzug – Melanie schob es erst einmal auf äußere Umstände. Doch bald machten Freunde sie darauf aufmerksam, dass möglicherweise etwas nicht stimme mit ihr.  

„Allein das Aufstehen ist schon wie ein Marathonlauf“

 Es begann eine Odyssee bei verschiedenen Ärzten, Psychologen und Psychiatern. Blutwerte, Schilddrüse, Mangelerscheinungen wurden überprüft, ihr Hausarzt behandelte sie mit  Homöopathie und verwies sie dann an eine Psychologin. Vermutung: Depression. Eine Gesprächstherapie half, aber nur teilweise, eine Heilung erfolgte nicht. Die Phasen kamen schubweise, teilweise ging es Melanie so schlecht, dass sie nur mit größter Anstrengung banale Dinge im Alltag erledigen konnte. „Ich hatte einfach gar keine Kraft. Einfach nur aufstehen und Zähneputzen und 500 Meter laufen war schon wie ein Marathonlauf, so erschöpft war ich dann“, beschreibt sie. „Mal war es acht Wochen gut, dann wieder sechs Wochen schlecht. Ich konnte nicht zu Vorlesungen gehen oder überhaupt irgendetwas machen.“  

Sie setzte sich unter Druck, zu funktionieren
Sie versuchte,  zu kompensieren und sich selbst zu regulieren, indem sie sich besser organisierte, schlechte Phasen antizipierte und präventiv handelte. Sie erhöhte den Druck auf sich: „Wenn man weiß: ‚Oh Gottogott, da kommt dann wieder so eine Phase und da kannst Du wieder nix machen’, dann versucht man das irgendwie voraus zu planen, vorher noch mehr zu machen. Aber das geht ja nicht immer beim Lernen und man weiß es ja auch nie, wann so eine Phase kommt.“  

Sie lernte mehr über die Symptome ihre Krankheit kennen: Das „Kopf ausschalten und nicht mehr denken können“ wurde mit „Derealisation“ beschrieben. Das passierte ihr nicht nur im Zusammenhang mit dem Studium – sonst hätte sie es als Lernblockade oder Prüfungsstress abtun können – sondern auch in Alltagssituationen. Wenn sie zum Beispiel die Straße hinunter ging oder in soziale Stresssituationen geriet. Irgendwann wurde es so schlimm, dass sie Psychopharmaka bekam. Die körperlichen Nebenwirkungen machten ihr zusätzlich das Leben schwer.  

Depression nur eine Phase?
Einige Kommilitonen, mit denen sie sich anfreundete, waren sehr verständnisvoll und halfen, wenn sie wieder bei mehreren Veranstaltungen fehlte. Zu schaffen machte ihr auch, dass sie nicht jedem auf die Nase binden wollte, dass sie eine psychische Krankheit hatte: „Dafür musste ich dann in Kauf nehmen, dass mich manche Kommilitonen für faul oder doof hielten, was ich nicht bin. Das fand ich dann nicht so schön.“ Für Gesunde sei es schwer nachzuvollziehen, wie einschränkend eine solche Erkrankung ist. Das liege zum Teil auch an der Darstellung in den Medien, vermutet Melanie: „Da sieht man viele Promis, die sagen, sie hatten irgendwann mal eine Depression gehabt und jetzt ginge es ihnen wieder gut. Es kommt nie jemand, der sagt, er leidet aktuell darunter, es wird wie eine kurze Phase dargestellt. Aber es gibt eben auch eine chronische Depression.“  

Nachteilsausgleich bei psychischen Erkrankungen

Wie die „typische“ Depressive wirkt sie nicht: Sie ist lebhaft, lacht viel, redet schnell und gestikuliert temperamentvoll. Die meisten Professoren und Dozenten glaubten ihr trotzdem, wenn sie Ihnen erklärte, sie könne aufgrund einer psychischen Erkrankung nicht ihre volle Leistung bringen, nur half ihr Verständnis alleine nicht viel weiter. „Man kann sich ja im Studium nicht krank schreiben lassen, wie man es im Job tun kann. Oder besser gesagt: Es bringt einem ja nichts, es läuft ja alles weiter“, sagt Melanie.  

Die nächsten zehn Jahre bestanden aus Besuchen bei verschiedensten Ärzten,  Psychologen und Psychiatern. Parallel kämpfte sie an der Uni mit formalen Problemen und für Erhalt von Nachteilsausgleich in Form von Verlängerung von Fristen , suchte Ansprechpartnern, die für Fälle wie sie zuständig waren und schaltete, nachdem sie so nicht weiter kommen zu schien, einen Anwalt ein, den sie selbst bezahlen musste  – alles zusätzlich zur Studiumorganisation, Prüfungen und Lernstress. Oft war der Wille bei Prüfern und Dozenten da, zu helfen, doch sie hatten oft nicht die nötigen Informationen über die rechtliche Lage, um zu wissen, was sie konkret für Melanie tun könnten.  

Inzwischen ist die Lage besser: Seit 2013 gib es ein Gesetz, das auch psychische Beeinträchtigungen als Behinderung mit einschließt. Seit 2010 setzt sich am KIT die Behindertenbeauftragte, Frau Angelika Scherwitz-Gallegos  für Studierende mit sichtbaren und unsichtbaren Beeinträchtigungen ein. „Ich weiß inzwischen, dass man ein Anrecht auf Nachteilsausgleich hat, auch mit einer psychischen Erkrankung“, erklärt Melanie. Am Anfang kam sie sich vor wie ein Bittsteller: „Ich habe gebettelt und kam mir natürlich auch blöd vor. Aber  bei Studenten mit körperlicher Beeinträchtigung ist die Möglichkeit einer Verlängerung der Studienzeit von vornherein vorgesehen– so etwas gab es für Studis mit psychischen Erkrankungen nicht. Es hätte mir schon viel geholfen, wenn ich gewusst hätte, ich kann mein Studium anders strukturieren, wenn ich aufgrund meiner Krankheit so oft ausfalle.“


Foto: hikrcn - Fotolia

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Marlén ist seit ihrer Geburt an Osteogenesis Imperfecta (Glasknochen) erkankt: Ihre Knochen sind extrem brüchig und sie ist mit einem Meter Körpergröße und 21 Kilo Gewicht sehr kleinwüchsig.

Foto: magann - Fotolia

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Marlen zyrla glasknochen
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„Schüchtern sein bringt einen nicht weiter. Groß machen, sichtbar machen, Maul aufmachen. Dann wird das“, sagt Marlén selbstbewusst. „Es ist schwieriger und braucht mehr Disziplin, mit meiner Erkrankung zu studieren. Aber: Wenn man mit den Leuten redet, wird man auf viel Hilfe und Unterstützung stoßen.“  

Sie sitzt zwar im Rollstuhl, doch das sei gar nicht das größte Problem: Der Kleinwuchs sei eigentlich das Problematischste, erklärt sie. Sie selbst könne den Rollstuhl zwar verlassen und sich bewegen – aber sobald Stufen auftauchen, brauche sie jemanden, der den Stuhl hochträgt. „Ansonsten hüpfe ich generell sehr oft auf Knien auf ca. 40 Zentimeter Bodenhöhe herum, was gelegentlich für enorme Befremdung sorgt“, sagt Marlén — und lässt dabei ein bisschen Belustigung durchscheinen.  

Unerreichbare Türklinken und Regale

Überhaupt blitzt trotz der — für gesunde Menschen enorm erscheinenden — Beeinträchtigung immer wieder eine überraschende Portion Humor in ihren Formulierungen hervor. So beschreibt sie ihren Alltag mit Rollstuhl an der Uni: „Das war während meines Studiums ein steter Quell der Freude — zum Beispiel das Audimax, das mit Rollstuhl nur zugänglich war, indem man übers Flachdach des Nebengebäudes fuhr und dann zum Fenster reinkletterte.“  

Die Umwelt ist voller physischer Hürden: Zu hohe Türklinken, zu schwere Türen wie Brandschutztüren, unerreichbar hohe Bücherregale und für Rollstühle viel zu enge Sitzreihen im Hörsaal, so dass sie auf die Randplätze mit schlechter Sicht ausweichen muss. Doch auch im menschlichen Bereich, privat und akademisch, muss sich Marlén durch ihre Krankheit anders behaupten, als andere Studierende: „Zu all dem kommt noch der Faktor, als putzig empfunden zu werden. Es ist gefühlt ziemlich schwierig, sich seinen Respekt als vollwertiges akademisches Mitglied der Uni zu erkämpfen, wenn dich jeder vom Literaturprof bis zum Kommilitonen schon auf Fußhöhe gesehen hat“, bekennt Marlén. „Man setzt sich selbst unter Druck, nur um diesen "Haustier"-Effekt wieder loszuwerden.“  

Brüche und Schmerzen gehören zu ihrem Leben dazu

Durch ihre Krankheit wurden ihre Knochen nie richtig ausmineralisiert und sind dadurch sehr viel leichter brüchig und oder verformbarer als bei gesunden Menschen. Sie kann mittlerweile mehr als 40 Brüche zurückblicken. Auch die Erledigung von Wegen wird dadurch schwer. Mit 20 Kilo und einem Meter Körpergröße ist es nahezu unmöglich, öffentliche Verkehrsmittel zu nutzen: „Ich muss ja auf meine Knochen achten - bei jeder Bremsung fliegt man entweder durch die Gegend, irgendwelche Leute schlagen aus Versehen ihre Rucksäcke gegen meinen Kopf oder fallen auf mich drauf.“ Das führe natürlich auch entsprechenden Mehrkosten, wenn sie für jeden Weg ein Taxi in Anspruch nehmen muss.

Brüche gehören trotz aller Vorsicht zu ihrem Leben dazu: Sie treten mit schöner Regelmäßigkeit auf. Dazu kommen noch lange Krankphasen dank diverser Operationen, die zu Ausfallzeiten während des Studiums führen. „Oder ich kann einfach schlicht wegen der Schmerzen, die mit so einer Skoliose dauerhaft einher gehen, nicht in die Uni“, sagt sie.  

Mitleid möchte sie nicht

Marlén möchte jedoch nicht auf der „Mitleidsschiene“ kommen: „All diese Dinge klingen jetzt erst mal nach riesigen Problemen und unüberwindbar, sind sie aber nicht. Zunächst muss man wirklich sagen, ich habe in der ganzen Zeit meines Studiums nicht ein einzig wirklich großes Arschloch kennengelernt.“  

Alle Menschen mit denen sie zu tun gehabt hätte, waren „unglaublich verständnisvoll und hilfsbereit.“ Jeder hätte mit angepackt, die Rollstühle zu tragen oder Türen zu öffnen. „Wenn ich in der Bibliothek war, kam immer einer gesprungen um mir irgendwas rauszusuchen und kein Prof, dem ich die Situation erklärt habe, hat sonderlich genau auf die Anwesenheitsliste geschaut, solang ich meine Leistungen halbwegs weiter erbringen konnte“, erinnert sie sich.  

Optimierungspotenzial Baurecht
Optimierbar wäre aus ihrer Sicht zum Beispiel das Baurecht – bei Sanierungen gleich auf Rampen und Fahrstühle achten. Oder zumindest wichtige Büros gleich in erreichbaren Etagen platzieren. Auch die Technik könne viel helfen. Dort könne noch viel verbessert werden,  zum Beispiel "Hilfe Klingeln" an Treppen, "Türöffner" an Brandschutztüren oder Hörverstärker in Hörsäälen für Wahrnehmungsbehinderungen.  

Zu guter Letzt stellt sie fest: „Natürlich hilft auch Aufklärung viel. Aber bitte nicht auf die Mimimi-Schiene, sondern sanft und vorsichtig, wie über so Veranstaltungen wie die queer lectures des AStA.“   Bei den queer lectures war Marlén Sprecherin, weil eine AStA-Mitarbeiterin am KIT schon lange ihrem Twitterkanal folgte und sie für den Vortrag gewann. Nachdem Marlén an der Uni Erfurt Philosophie und Literatur studiert hatte, studiert sie aktuell an der Fernuni Hagen Psychologie.

Marléns Vortrag bei den queer-lectures könnt Ihr
Euch hier anhören .

Außerdem stellt sie in ihrer Freizeit Plüschtiere her und bloggt unter
www.delanjiplush.de

Fotos: denboma - Fotolia, privat

Marlen zyrla glasknochen
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Schon im Kindesalter wurde bei Frederik „Asperger Autismus“ diagnostiziert. Zusätzlich bescheinigte man ihm eine Hochbegabung. Heute studiert er am KIT Bioingenieurwesen.  

Im Gespräch ist nicht offensichtlich, dass er anders ist, aber seine Welt ist anders. Betritt er einen Raum, springen ihm Details ins Auge, die anderen entgehen. „Beim autistischen Gehirn handelt es sich um eine andere Hardware und ein anderes Betriebssystem“, erklärt er. „Informationen werden beinahe ungefiltert aufgenommen.“ Das Asperger Syndrom ist angeboren. „Aspies“, wie sie sich nennen, sehen, hören und riechen Einzelheiten oft genauer.  

Die einstürmenden Informationen werden sequentiell abgearbeitet – mehrere Dinge gleichzeitig zu jonglieren, ist in einem autistischen Gehirn nicht vorgesehen. Die Frage, wie sich denn sein Asperger Syndrom äußere, beantwortet er anfangs „falsch“: Er erzählt stattdessen, wie es zum Interview kam. Überraschend schwenkt er mitten im Satz um: „Das ist ein Aspekt des Asperger Syndroms. Dass die Eindrücke springen und man deswegen mit den Themen springt. Und zum Beispiel auf eine Frage in aller Ausführlichkeit mit etwas anderem antwortet.“ In Prüfungen könnte das fatal sein, daher bekommt Frederik als Nachteilsausgleich die Möglichkeit, manche Klausuren mündlich statt schriftlich abzulegen. Auf diese Weise kann der Prüfer ihn noch lenken, wenn er zu sehr abschweift.

Foto: Lydia Albrecht 

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Mathematik ist leicht – Gesichter lesen schwierig 
Alles, was sich logisch herleiten, analysieren und systematisieren lässt, fällt Frederik leicht. „Mathe war mein einfachstes Fach in der Schule“, erinnert er sich. Um jedoch Gesichtsausdrücke – für andere eine wertvolle Informationsquelle im täglichen Miteinander – lesen zu können, musste er eine Therapie machen. Beim Interview blickt er seinem Gesprächspartner in die Augen, macht einen interessierten Eindruck. „Das ist durch langes Training angelernt“, klärt er auf. „Mimik ist eine Geheimsprache für Aspies.“ Er musste sich Prozesse mühsam erarbeiten, die bei „Neurotypen“, wie er sie nennt, intuitiv und unterbewusst ablaufen.

Wie andere Lateinvokabeln, lernte er mit unzähligen Karteikarten, auf denen traurige, fröhliche, besorgte, verärgerte, wütende oder ängstliche Gesichter zu sehen waren. „Meistens schätze ich es jetzt ganz gut ein“, sagt er. „Aber wenn jemand zum Beispiel aus Freude weint oder mit einem Lachen Verachtung statt Fröhlichkeit ausdrücken will, wird es für mich schwierig.“ Auch mit Ironie habe er Probleme. Zwischentöne, Stimmungswechsel, subtile Körpersprache – diese Informationen sind Frederik verschlossen. Er hat eine Studienassistentin, eine Sozialpädagogin vom Autismuszentrum Bruchsal, die für Frederik unter anderem eine Art „Dolmetscherin“ für nonverbale Signale des Gegenübers ist. Sie begleitet ihn zu Gesprächen mit Behörden und Studienveranstaltungen.  

Aspies sind wie Außerirdische

Bei anderen stoße er immer wieder auf Verhaltensweisen, die ihm komisch vorkämen. Wieso gibt es Leute, die sich in der Grundschule NICHT für Vulkane oder das Periodensystem interessieren? Was haben bitteschön Kneipenbesuche mit der Orientierungsphase zu tun, wo da doch keine einzige Lehrveranstaltung stattfindet? „Ich vermute mal, dass sich die Leute da kennenlernen sollen. Nachher fand ich heraus, dass sich einige Kommilitonen in einer Kneipe Dinge aus dem Studium erklärt haben“ meint Frederik. „Es findet also doch Lehre in Kneipen statt.“ Aspies seien wie Außerirdische, sagt er. Er hat einen trockenen Humor, der ihn sehr sympathisch macht.  

Einige enge Freunde begleiten ihn seit seiner Kindheit, doch in Gruppen kommt er nicht zurecht. Im Studium muss er sich darum kümmern, dass er wegen seiner Beeinträchtigung keine Gruppenarbeiten machen muss, sondern zu zweit arbeiten darf. Einmal waren sie dann plötzlich doch zu dritt, da war er dann schnell außen vor. Frederik wohnt alleine: „Eine WG mit einem Aspie ist schwierig“, sagt er. „Zumindest für den anderen.“ Für jemanden mit Asperger Syndrom sei es eben nicht egal, wo was im Kühlschrank steht, wann die Heizung angemacht wird und wer wann kommt und geht. „Am besten alles noch verschriftlicht“, sagt Frederik. „Mit so einem will doch keiner wohnen.“

Einfach jemanden fragen: Eine enorme Hürde
Sobald sich etwas außerhalb der Routine bewegt, zum Beispiel Probleme bei der Rückmeldung durch einen Fehler im System, stürzt ihn das in heillose Verwirrung. Bis zur Handlungsunfähigkeit. Ohne Hilfe passiert dann nichts mehr. Diese Probleme haben doch alle, mag so mancher denken – doch durch den Autismus werden diese enorm verstärkt. Handlungsalternativen zu entwickeln wie jemanden fragen, wesentliche Informationen von unwesentlichen trennen, einen unlogischen Pfad auf einer Webseite gehen oder eine Information auf einem anderen Kanal als beim letzten Mal suchen, ist für Menschen mit Asperger Autismus außergewöhnlich schwierig. Das kostet im besten Falle Zeit und stellt im schlechtesten Fall unüberwindliche Hürden dar. „Viele Aspies geben schon im Grundstudium auf“, sagt Frederik. „Manche sind gar nicht diagnostiziert, manche trauen sich nicht, zu sagen, dass sie betroffen sind. Ich gehe offen damit um und hole mir Unterstützung, das klappt dann ganz gut.“  

Sein Grad der Selbsterkenntnis ist sehr hoch: Ergebnis einer frühen Diagnose und vieler Therapiestunden, sagt er. Frederik ist sich seiner Defizite sehr bewusst – doch er identifiziert sich nicht ausschließlich über sie. „Man hat als Aspie ja auch Vorteile“, sagt er. „Ich kann manche Sachen dadurch sogar besser als andere.“ Leidensdruck entstünde eher durch soziale Ausgrenzung und falsche psychologische Behandlungen, vor allem, wenn keine richtige Diagnose vorläge.  

Vorurteile gegen Autisten beseitigen

Helfen würde ihm eine extrem klar strukturierte, logische Kommunikation aller studiumsrelevanten Informationen. Er wünscht sich auch mehr Handlungsspielraum für die Behindertenbeauftragte des KIT: Sie habe ihm bei Fristverlängerungen und Gesprächen mit Prüfern und Dozenten sehr geholfen, sei aber in ihren Möglichkeiten noch sehr eingeschränkt. Und insgesamt würde er eine allgemeine Aufklärung über Asperger Autismus begrüßen: „Man kämpft mit Vorurteilen gegenüber Autisten. Da haben manche Rain Man gesehen und halten sich für Experten.“ Autismus habe jedoch viele Facetten – und mit der heute möglichen Unterstützung könnten auch Autisten studieren und einen Beruf ergreifen.


Fotos: Brian Jackson - Fotolia, Lydia Albrecht 

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Denise L. kommt aus Westafrika und studiert am KIT Elektrotechnik und Informationstechnik. Sie leidet an einer seltenen Autoimmunkrankheit, dem Sjörgren-Syndrom.

Die Erkrankung ist heimtückisch, man erkennt sie nicht sofort: Bei Denise L. (Name von der Redaktion geändert) begann es mit Magen-Darm-Problemen und Gelenkschmerzen. „Ich ging zum Arzt und zum Rheumatologen, es wurden alle möglichen Unverträglichkeiten geprüft. Ich darf fast nichts mehr essen: Keine Glukose, Fruktose, Laktose, kein Fleisch, Fisch, keine Eier. Eigentlich fast nur vegan und roh und auch nur bestimmte Früchte.“  

Doch die Ernährungsumstellung löste nicht das Problem: Es stellte sich heraus, dass alle exokrinen Drüsen nicht mehr arbeiteten. Das bedeutet: Der Körper stellt nicht genug Flüssigkeiten her. Es dauerte mehr als zehn Jahre, bis die Diagnose „Sjörgren-Syndrom“ erfolgte: Die Krankheit richtet sich gegen körpereigenes Gewebe, scheinbar verschiedene Krankheiten reihen sich aneinander. Angegriffen werden alle Organe, Haut, Augen, Nervensystem. Denises Körper produziert zu wenig Tränen, zu wenig Speichel, zu wenig Magensaft, auch Nieren und Lungen trocknen aus und entzünden sich.


Foto: Jana Müller 

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Sie wurde nicht ernst genommen
Ähnlich wie bei Multipler Sklerose erfolgt die Krankheit in Schüben: Mal sind es die Augen, dann die Lunge, dann wieder Fieber. „Derzeit habe ich eine Nierenentzündung“, erzählt sie. Durch die Entzündungprozesse hat sich in ihrer Gebärmutter eine Wucherung gebildet, so dass sie extreme Regelschmerzen hat, die sie jeden Monat tagelang außer Gefecht setzen. Ständig muss sie Augentropfen mit sich führen, ihre Haut ist lichtempfindlich gegenüber Sonnen- und Kunstlicht.  

Die Diagnose „Sjörgren-Syndrom“ war für sie anfangs eine Erleichterung: „Endlich wusste ich, was los ist“, sagt Denise. Man habe ihr gesagt, es sei „bestimmt etwas Psychisches“, wahrscheinlich habe sie irgendetwas in ihrem Leben „nicht richtig verdaut“. Vielleicht sei sie mit dem Studium überfordert, sie solle sich doch etwas Leichteres suchen. Vor allem, weil ihre Wahl ja eher ein „männlicher“ Studiengang sei. „Man wird nicht richtig ernst genommen“, erinnert sich Denise. „Das tut dann schon weh.“  

Die Krankheit isoliert sie
Nach und nach wurde ihr klar, wie facettenreich die Konsequenzen dieser Krankheit sind. Kontakt zu Kommilitonen hat sie kaum. „Ich war ja selten da und bei den meisten Unternehmungen, sei es essen gehen oder raus in die Sonne, kann ich nicht dabei sein“, erklärt sie. Am Anfang habe sie Freundinnen gehabt, aber das habe sich mit der Zeit verlaufen. Es sei ja auch schwer, mit jemandem eine Freundschaft zu erhalten, der ständig Verabredungen absage, weil es ihm wieder schlecht geht und mit dem man nichts planen könne. Inzwischen ist sie 38 Jahre alt und der Altersunterschied zu ihren Kommilitonen zu groß. Ihre sozialen Kontakte konzentrieren sich mehr auf andere Betroffene aus Selbsthilfegruppen.  

Sie hat einen strengen Ernährungs- und Zeitplan. Morgens früh aufstehen, Sport, Lernen, Meditation, Yoga. „Ich versuche, auf meine Gesundheit zu achten, um alles zu schaffen“, so Denise. Aber mit einer Autoimmunkrankheit zu planen, sei sehr schwer. Man wisse nie, was am nächsten Tag komme.  

Trotz Ausfällen durch Krankheit, Schmerzen und einer Vielzahl von regelmäßig stattfindenden Arzt- und Therapeutenbesuchen schaffte sie ihr Studium bis kurz vor die Diplomprüfung: Die Diplomarbeit hatte sie schon angefangen, als der Diplomstudiengang auslief.  Sie musste sich in den Bachelor einschreiben – doch hier gab es Probleme mit ihrem Aufenthaltstitel. Dieser war an einen bestimmten Studiengang gekoppelt, „Diplom Elektrotechnik und Informationstechnik.“  

Druck von der Ausländerbehörde

Denise erklärt: „Die Ausländerbehörde verlangte, dass ich meinen Aufenthaltstitel noch einmal komplett neu beantrage. Danach bekam ich dann nur eine Genehmigung für ein Semester.“ Zum Glück konnten die meisten Leistungen aus dem Diplomstudiengang angerechnet werden ­– doch auch das waren Formalitäten, die Denise zusätzlich Zeit und Aufwand kosteten. „Letzten Endes zählt die Aufenthaltsgenehmigung aber nur für den Bachelor, nicht für den Master“, stellt sie klar. Für den Master ist sie nicht zugelassen – und das, obwohl sie schon kurz vor dem Diplom stand.  

Der Abschiebungsbrief kam prompt. Datum: Ende November 2016. Ihre letzte Chance, die letzte fehlende Prüfung zu bestehen: Mitte Oktober 2016. Fällt sie durch, muss sie das Land ohne Abschluss verlassen. „Man darf als Ausländer maximal zehn Jahre studieren“, erklärt sie. „Ich verstehe ja, dass denen 26 Semester zu lang sind –  aber ich bin ja krank geworden. Jetzt muss ich schauen, dass ich es irgendwie schaffe.“ Der Druck ist enorm – vor allem, weil aufgrund des neuen Schubs verschiedene Behandlungen anstehen. „Ich werde wohl erst im August mit meiner Bachelor-Ausarbeitung und dem Lernen weiter machen können“, sagt sie.  

Sensibilisierung für chronische Krankheiten

Eine große Unterstützung war für Denise die Behindertenbeauftragte des KIT, Angelika Scherwitz-Gallegos. Sie half ihr bei Gesprächen mit den Behörden, beriet sie zum Thema Nachteilsausgleich, gab ihr Tipps zu Veranstaltungen zur Berufsfindung von Studierenden mit chronischen Krankheiten und stand ihr bei anderen organisatorischen Dingen bei: „Sie war immer für mich da, sie war die Einzige, an die ich mich immer wenden konnte.“  

Was ihr das Studium einfacher gemacht hätte? Aufklärung und Sensibilisierung für das Thema „chronische Krankheiten“, sagt Denise. Kommilitonen und Dozenten wüssten noch zu wenig darüber, es gäbe ja auch keine Krankheitsliste. Oft würde unterschätzt, wie beeinträchtigt sie sei: „Da heißt es vom Prüfungsausschuss, ich könne die Prüfung trotzdem machen, das sei doch kein Problem.“ Für Menschen mit körperlicher Beeinträchtigung sei schon viel getan, so etwas wünscht sie sich auch für Menschen mit unsichtbaren Behinderungen. „Es wäre schön, wenn sich an der Uni die Lage für Menschen mit chronischen Krankheiten in Zukunft verbessern würde“, sagt sie abschließend.


Fotos: Jrgen Flchle - Fotolia, micromonkey - Fotolia

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Seit sieben Jahren sitzt Markus im Rollstuhl. Macht das ein Studium unmöglich? Für Markus definitiv nicht. Er studiert im sechsten Semester Physik am KIT. 


Foto: Markus Breig 

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Nach einigen Kortisonbehandlungen sind Markus’ Kniegelenke so angegriffen, dass er seine Beine nur noch minimal bewegen kann. Auf das Campusleben wurde er schon vor seinem Studium durch die Behindertenbeauftragte des KIT Angelika Scherwitz-Gallegos vorbereitet – sie beriet ihn rund um das Thema Studieren mit Behinderung: „Wir sind zusammen alle Hörsäle und Gebäude abgegangen um zu sehen ob das so klappt.“ Sollte doch einmal eine Vorlesung schwer zu erreichen sein, kann er sich direkt bei den Professoren und Behindertenbeauftragen melden. „Das ging auch sehr schnell, nach einem Tag fand die Vorlesung bereits in einem anderen Hörsaal statt“, erzählt er.

Natürlich gibt es auch immer wieder Hürden: Anfangs konnte Markus nur in die Cafeteria in der Nähe, der Weg zu Mensa war einfach zu weit und die Fahrräder versperrten oft die Wege für den Rollstuhl. Heute geht  das aber schon viel besser, wie Markus bestätigt: „Wenn man hier Freunde und Bekannte hat, ist Vieles leichter zu bewältigen“. In alten Gebäuden ist der Zutritt für Rollstuhlfahrer noch erschwert, in neueren Gebäuden gibt es kaum Probleme. Aufzüge oder zumindest Rampen, erleichtern den Zutritt. Aufwändig ist allerdings momentan noch die Organisation der Aufzüge: Für die meisten benötigt man einen Schlüssel. Markus erklärt: „Für den Aufzug in der Mensa muss ich jeden Tag einen Schlüssel ausleihen und nach der Mittagspause wieder abgeben. Aber für die Einfahrtssschranke habe ich mittlerweile einen Chip in meiner Campuskarte.“

Sollte es doch einmal Probleme geben, die Türe klemmt, der Rollstuhl hängt fest, sind laut Markus die Studierenden am KIT sehr hilfsbereit. „In der Stadt kommt es oft vor, dass die Leute etwas auf Abstand gehen. Am Campus ist das anders, hier hilft mir sofort jeder.“ Wie man so einen Tag im Rollstuhl meistert seht Ihr im Video. Ein barrierefreier Campus ist nämlich nicht nur für einen Rollifahrer wie Markus wichtig – schon ein gebrochener Zeh kann ein Handicap sein!


Foto: Gabi Zachmann

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Studienzentrum für Sehgeschädigte
Dienstleistung, Service und Forschung für sehbehinderte Studierende: Das alles umfasst das Angebot des SZS am KIT. In der Forschung sind unter anderem IT-gestützte Systeme zur Unterstützung von Sehgeschädigten ein Schwerpunkt. Im neu eröffneten Accessibility Lab werden solche Systeme getestet. Wie es dort aussieht und wie die Arbeit des Teams funktioniert, seht ihr im Video.

Treffpunkt Studium barrierefrei
Einen Begegnungsort für chronisch kranke und behinderte Studierende bietet das Studierendenwerk seit 2010. Einmal monatlich treffen sich die Mitglieder, um Erfahrungen auszutauschen und sich mit ihren besonderen Anforderungen an ein Studium zu unterstützen.

Smart Campus
Die Standard-Web-Browser Dienste von SmartCampus sollen Beschäftigten und Studierenden am KIT die Arbeit erleichtern und „smarter“ gestalten. Die Benutzeroberfläche ist so gestaltet, dass sie barrierefrei nutzbar ist. Nutzerinnen und Nutzern mit unterschiedlichen Behinderungen ermöglicht das System, auf für ihn möglichem Weg auf relevante Informationen zuzugreifen. So lässt sich beispielsweise über den Informationsdienst von einem im Rollstuhl sitzenden Studierenden mit Mobilitätsbehinderung per Smartphone abrufen, wie er einen bestimmten Hörsaal mit dem Rollstuhl erreicht.

Psychotherapeutische Beratungsstelle
 Ob Probleme im Studium oder persönliche Schwierigkeiten: die psychotherapeutische Beratungsstelle des Studierendenwerks ist kostenlos, ihre Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter unterliegen der Schweigepflicht. Die Beratung kann als Gespräch, in Workshops oder per E-Mail stattfinden. Das Angebot richtet sich nicht nur an Studierende, sondern auch an Angehörige, Dozenten oder Personen aus dem Umfeld von Studierenden, die sich um ihre Kommilitonen sorgen.


Foto: Andrea Fabry



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Was ist Ihre Aufgabe als Beauftragte für Studierende mit Behinderung und chronischer Krankheit?
Mein Anliegen sind alle Themen rund um das Studium mit Beeinträchtigungen.  Auch chronische und psychische Krankheiten und Teilleistungsstörungen gehören dazu. Ich bin erste Ansprechpartnerin und habe vor allem eine beratende Tätigkeit, für die ich auch eine Ausbildung habe. Das Beratungsangebot gilt ebenso für Lehrende und Verwaltung im Umgang mit betroffenen Studierenden. Als ich 2010 als Behindertenbeauftragte anfing, lag der Fokus darauf, herauszufinden, auf welche Hürden und Probleme behinderte und chronisch kranke Studierende beim Studium stoßen.
    
Welche Beratungsleistungen gibt es bei Ihnen?
Mit der Zeit stellte sich heraus, dass jeder Fall sehr individuell ist. Die persönlichen Lebensumstände, Hürden und Lösungsmöglichkeiten unterscheiden sich von Fall zu Fall sehr. Ich berate individuell zu den Themen Studieneinstieg – also auch schon vor Studienbeginn – Umgang mit Belastung und Stress, Nachteilsausgleich, aber auch Praktika im In- und Ausland, Auslandsemester, Studiengestaltung und Prüfungen sowie Übergang in den Beruf. Meine Aufgaben sind aber noch vielfältiger: Ich weiß, welche Gebäude für Rollifahrer barrierefrei sind oder wie das Studienzentrum für Sehgeschädigte (SZS) sehgeschädigten Studierenden helfen kann, vernetze Betroffene miteinander, organisiere Veranstaltungen und Aktionen und setze mich für die Sensibilisierung des Themas „Studium mit Behinderung“ ein. Oberste Prämisse ist für mich die Förderung der Eigeninitiative und der Selbstständigkeit der Studierenden, ermutigende Hilfe zur Selbsthilfe sozusagen. Außerdem stelle ich zum Beispiel auch Anträge für bauliche Maßnahmen, um Barrierefreiheit zu gewährleisten.  

Wie kann man Sie kontaktieren? 
Wer zu mir in die Beratung kommen möchte, kann einen Termin mit mir vereinbaren, meine Kontaktdaten gibt es hier.
Ich berate auch telefonisch oder per Mail und alle Daten werden natürlich vertraulich behandelt. 

Wie viele Studierende haben eine Beeinträchtigung und welches sind die häufigsten? Welche unsichtbaren Beeinträchtigungen gibt es?   
Man geht davon aus, dass ungefähr sieben Prozent aller Studierenden eine Beeinträchtigung haben, das wären am KIT dann etwa 1750. Allerdings sind etwa 94 Prozent aller Beeinträchtigungen unsichtbar, man denke da an psychische Krankheiten wie Depressionen, chronische Krankheiten wie Rheuma, Krebs, MS, Organerkrankungen oder Teilleistungsstörungen wie Leghastenie und ADHS. Die Zahl der Studierenden mit Asperger Syndrom nimmt beispielsweise zu. 

Welche Hilfe gibt es am KIT für diese Studierenden?
Zum einen natürlich die Beratung durch mich, dann das Studienzentrum für Sehgeschädigte (SZS), den Treffpunkt Studium barrierefrei und die Psychotherapeutische Beratungsstelle des Studierendenwerks. 

Was bedeutet Nachteilsausgleich?   
Ganz konkret haben Studierende mit Beeinträchtigungen gesetzlich einen Anspruch auf Nachteilsausgleich. Das greift da, wo vorhandene Barrieren in Studium und in Prüfungen zu Benachteiligung führen, weil eine Beeinträchtigung vorliegt. Dadurch sollen die durch die Beeinträchtigung bedingten Nachteile ausgeglichen werden. Das bedeutet nicht, dass es eine Erleichterung oder Begünstigung aufgrund einer Behinderung gibt oder, dass inhaltliche Leistungen nicht erbracht werden müssen. 
Vielmehr bedeutet es, dass es – wo notwendig und angemessen – einen Gestaltungsspielraum in der Studienorganisation sowie einen Anpassungsfreiraum in Prüfungen gibt. Leistungen können modifiziert und kompensiert werden – dies geschieht individuell und orientiert sich an der jeweiligen Beeinträchtigung und dem daraus resultierenden Bedarf in Bezug auf den Studiengang.

Können Sie uns Beispiele für solche Anpassungen nennen?
Beispiele wären: Schreibzeitverlängerung in Klausuren, Prüfungsunterbrechung durch Pausen, Veränderung der Prüfungsform (zum Beispiel mündlich statt schriftlich), Einsatz technischer Hilfsmittel oder Assistenz, Schreiben in einem Extraraum oder die Anpassung von Praktika und Exkursionen. Der Nachteilsausgleich ist also flexibel und wird von den Studierenden beantragt und dialogisch mit den Beteiligten (Prüfungskommission, Lehrende, Hochschulverwaltung) verhandelt.  

Wie gut ist das KIT in Bezug auf Inklusion aufgestellt? Was gibt es noch zu tun? 
Wir sind auf einem guten Weg. Ich habe am KIT sehr gute Erfahrungen hinsichtlich der Kooperationsbereitschaft gemacht, seien es Hausmeister oder Dozenten und Professoren. Trotzdem gibt es noch viel zu tun! Barrierefreiheit bedeutet nicht nur, Aufzüge, Rampen und Türöffner einzurichten, sondern auch das Umfeld zu sensibilisieren und so eine unterstützende Haltung zu schaffen. Vorurteile bei Kommilitonen abbauen, dass sich beeinträchtigte Studierende einen Vorteil verschaffen könnten.

Im Bereich unsichtbare Beeinträchtigungen gibt es noch besonders viel Handlungsspielraum: Rückzugsorte und Lernräume für Studierende mit ADHS, chronischen Schmerzen oder Erschöpfungszuständen zum Beispiel.

Was ist für Sie persönlich die größte Herausforderung dabei und was macht Ihnen am meisten Spaß? 
Die größte Herausforderung ist tatsächlich, dieses sehr komplexe Thema alleine mit einer 50-Prozent-Stelle anzugehen – da ist vieles nur sehr langsam zu erreichen. Manchmal habe ich auch traurige Fälle, zum Beispiel als ein sehr sympathischer, lebensfroher Student beim Treffpunkt Studium barrierefrei plötzlich nicht mehr auftauchte und wir von seiner Assistenz die Nachricht bekamen, dass er unerwartet verstorben sei. Prinzipiell macht mir die Arbeit viel Freude, weil ich Menschen sehr konkret helfen kann, schwierige Situationen zu meistern und Ihnen auf ihrem Lebensweg ein Stück zur Seite stehe. So erlebe und gestalte ich positive Entwicklungen mit.

Kontakt: 
Angelika Scherwitz-Gallegos Beauftragte für die Belange behinderter Studieninteressierter und Studierender KIT

Adolf-Würth-Gebäude (Geb. 11.30) Engelbert-Arnold-Str. 2 Raum 005   Tel.: +49 721 608-44860
E-Mail:  angelika.scherwitz@kit.edu
Internet: www..studiumundbehinderung.kit.edu

Beratungen mit Termin:
Mo 14 - 17 h
Di   9 - 12  + 14 - 17 h
Mi   9 - 12 h

   

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Foto: Patrick Langer 

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